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네이버 %% _) 텔jhleebot 텔 ➧~판매 ㄱㄴ 지식인자동답변AI$◀봇 "치명적 불면증으로 생존 어려워…친생 부모 유전자 정보 절실""아동권리보장원은 친생부모의 연락처 알려줄수 없다는 입장"1987년 갓난아기 상태로 프랑스에 입양간 장성탄씨 부인의 편지 편집자 주= 이 기사는 1987년 갓난아기 상태에서 프랑스로 입양 간 장성탄 씨의 부인이 몽테뉴해외입양연대를 통해 연합뉴스에 보내온 편지 내용을 다뤘습니다. 장씨는 유전병인 '치명적 불면증[FFI)'에 걸린 것으로 보이며, 생명이 위험한 상태입니다. 독자들의 편의를 위해 긴 편지 내용을 약간 축약했습니다. 이와 관련한 인터뷰 기사가 [삶] "국가가 보낸 입양아 죽어가는데…국가 수수방관, 말이 되나요"라는 제목으로 동시 송고됐습니다.건강할 때의 장성탄 씨와 아내 로리안 시몬 [아내 제공] (서울=연합뉴스) 윤근영 선임기자= 마티유 성탄 푸코(38, 한국이름 장성탄) 씨는 한국에서 태어나 4개월 만인 1987년 4월 프랑스로 입양된 사람이다. 현재 그는 잠을 못 자는 '치명적 불면증(FFI, Fatal Familial Insomnia)'이라는 희귀 질환을 앓고 있는 것으로 보이는데, 근본적 치료가 안 되고 결국 생명을 잃게 된다고 한다. 장 씨가 정확한 질환 진단과 함께 치료 등에 대한 국가적 지원을 받으려면 가족성 유전 질환인지 여부를 최종적으로 확인하는 친생부모의 유전자 검사 결과가 필요하다고 한다. 장씨와 부인 로리안 시몬(41) 씨는 한국의 친생부모에게 연락해서 유전자 정보를 확보하기를 희망하고 있다. 이는 한국의 아동권리보장원(NCRC)으로부터 친생부모의 전화번호와 주소 등 인적정보를 받아야 가능한 일이다. 그래야 친생부모에게 연락해서 도움을 요청할 수 있기 때문이다. 그렇지만 아동권리보장원은 입양특례법 36조에 따라 친생 부모의 동의 없이 인적정보를 제공할 수 없다는 입장이다. 현재로서는 장씨가 친생부모의 유전자 정보를 확보하기는 어려운 상태다. 몽테뉴해외입양연대(대표 배진시)는 지난 12일 서울 중구 아동권리보장원 앞에서 시위를 벌였다. 이 단체는 성명에서 "자신을 낳은 친생부모에게 유전정보 제공을 요청하는 것이 도대체 얼마나 사생활을 침해하는 것인가"라고 물으면서 "이런 요구를 당국이 거부하는 것은 비인간적이고 비상식 https://www.seoulwatertaxi.com/bbs/board.php?bo_table=free&wr_id=2039499 http://lawfirmhwayul.com/bbs/board.php?bo_table=free&wr_id=89282 https://wpv.co.kr/board/bbs/board.php?bo_table=review_&wr_id=72894