보통 아이들은 눈을 > 자유게시판

보통 아이들은 눈을 감고 태어나지만 두 눈을 크게 뜨고 세상에 태어난 아이의 사연이 전해졌다. [사진=SNS] 보통 아이들은 눈을 감고 태어나지만 두 눈을 크게 뜨고 세상에 태어난 아이의 사연이 전해졌다. 이 아이는 엄마 뱃속에 있을 때도 눈을 뜨고 있었지만, 태아난 후 잠들 때도 눈을 제대로 감지 못한다.미국 뉴햄프셔에 사는 엄마 빅토리아 라브리는 딸 헤이즐이 3D 초음파 사진 속에서 눈을 또렷이 뜨고 있는 모습을 처음 보았을 때, "너무나 귀여운 아기"라고 생각했다. 그러나 출산 후, 그 귀여움은 곧 깊은 걱정으로 바뀌었다. 갓 태어난 아기의 눈이 잠들 때조차 감기지 않았기 때문이다.2024년 12월, 헤이즐은 태어난 지 불과 2주 만에 뇌 MRI 검사를 통해 뫼비우스 증후군(Moebius syndrome) 진단을 받았다. 이 질환은 안면신경(제7번 뇌신경)과 외전신경(제6번 뇌신경)의 선천적 마비로 인해, 얼굴 근육의 움직임과 눈의 좌우 운동이 제한되는 희귀 신경학적 장애다. 헤이즐은 이 장애로 인해 양쪽 얼굴 근육 대부분을 움직일 수 없으며, 아래 왼쪽 입술만 간신히 움직일 수 있다. 눈을 깜빡일 수 없어, 빅토리아는 매 1~2시간마다 안연고를 발라주고 손으로 눈을 감겨주어야 한다. 하지만 몇 초 뒤면 눈꺼풀은 저절로 다시 열린다.그는 "다른 아기들이 표정과 웃음으로 감정을 표현할 때, 헤이즐은 눈빛과 눈의 움직임만으로 자신의 감정을 드러낸다"고 말했다. 빅토리아는 딸이 감정을 표현하지 못해도, 눈을 응시하는 방식이나 움직임을 통해 기분을 읽을 수 있다고 했다.현재 빅토리아는 전 남편과 함께 헤이즐을 포함한 4명의 아이들을 양육 중이다. 쌍둥이 할리와 하퍼(6세), 콜튼(4세), 입양한 큰딸 베로니카(14세) 모두 자폐나 ADHD 등 신경다양성을 가지고 있다. 그는 "감정을 드러내기 어려운 아이들과 함께 살아왔기에, 비언어적 소통 방식에 익숙해졌다"고 말했다.처음 뫼비우스 증후군 진단을 받았을 때는 충격이 컸지만, 빅토리아는 곧 21일 윤창철 양주시의회 의장이 파이낸셜뉴스와 인터뷰를 진행하고 있다. 양주시의회 제공 【파이낸셜뉴스 양주=김경수 기자】 윤창철 양주시의회 의장은 지역 현안에 대한 심도 있는 진단과 소통 행보로 바쁜 시간을 보내고 있다. 현장을 강조한다. 시민들과 만나 대화를 나누고, 문제를 해결할 수 있도록 발로 뛰고 공부한다. 그것이 시의원의 ‘소임’이라고 말한다. 21일 윤창철 의장을 만나 2025년 과제와 현안, 의회 운영 계획 등을 들어봤다. ―전반기에 이어 후반기에도 양주시의회를 이끌게 된 소감은. ▲전반기에 이어 후반기도 양주 곳곳을 누비며 시민들을 만나 소중한 의견을 귀담아 듣고 있다. 동료 의원들의 도움으로 '3대 의정' 지표인 발로 뛰는 현장 의정, 성장하는 젊은 의정, 연구하는 전문 의정에 한 걸음 더 가깝게 다가섰다고 생각한다. 양주시가 곧 인구 30만 시대를 맞이한다. 대도약의 기틀을 마련해야 하는 만큼 가시적인 성과를 얻기 위해 의정 활동을 더욱 적극적으로 펼칠 생각이다. ―그간의 성과와 올해 목표는 무엇인지 말해 달라. ▲양주시 숙원이던 '경기동북부 공공의료원'을 유치하려고 마지막 순간까지 역량을 집중했던 기억이 선명하다. 의회는 공공의료원을 양주에 유치하기 위해 건의안 채택 및 시민 서명 운동에 적극 동참했다. 그 결과, 공공의료원을 양주에 유치하는 성과를 거두면서 의료 인프라를 한층 더 강화하는 데 성공했다. 교육 환경에도 꾸준히 관심을 가졌다. 신설 학교 설립 공사 지연에 따른 학생 불편 해소, 학생 운동선수 최저 학력 제도 개선 등의 건의안을 채택했다. 올해는 성장과 공존의 길을 활짝 열 생각이다. 양주의 성장 동력을 확보하고, 공존의 가치를 실현하기 위해 동서 간 지역 격차를 줄여야만 한다. 조화와 균형을 갖춘 양주의 토대를 만들 생각이다. ―최근 육군 무인 항공기가 군 부대 안에서 헬기와 충돌하는 사고가 발생했다. ▲포천 지역에서 발생한 전투기 오폭 사고에 이어 우리 양주에서도 큰 사고가 발생했다. '가납