'희귀안질환'을 앓고 있는 > 자유게시판

'희귀안질환'을 앓고 있는 환아가 치료 기술이 있음에도 규제에 막혀 치료를 받지 못하는 안타까운 사연이 전해졌다. 환아 가족과 관련 단체는 법 개정과 정부 차원의 관심, 투자 확대가 시급하다고 호소했다. 19일 디지털타임스 취재에 따르면 최근 한 온라인 커뮤니티에는 '아이가 시력을 잃어갑니다. 화력 한번만 부탁드립니다'라는 제목의 글이 올라왔다. 글쓴이는 "저희 아이들은 유전성 희귀 안질환 '망막층간분리증'을 앓고 있다"며 "시력을 잃기 전에 병원에서 수술을 받았다"고 말했다.그러나 수술은 근본적인 치료법이 아니다. 유전성 질병이다보니 세포·유전자 치료를 해야 완치할 수 있다.문제는 현행 첨단재생의료법은 이 질병에 대한 세포·유전자 치료를 가로막고 있다는 점이다. 소아희귀난치안과질환협회에 따르면 첨생법은 '생체 외(ex-vivo)' 유전자 치료만 임상 연구 대상으로 포함하고 '생체 내(in-vivo) 유전자 치료는 임상연구를 허락하지 않는다.이주혁 협회 대표는 "미국, 유럽, 일본 등에서는 생체 내 방식의 유전자치료를 빠르게 승인하고 있다"며 "첨생법을 개정하는 것은 물론 유전자·세포치료제 R&BD 센터 구축을 추진해 임상연구와 치료 산업화까지 연속적으로 지원해야 한다고 촉구했다.이번 일과 관련해 국민동의청원도 올라왔다. 청원은 △유전자·세포치료센터 설립 촉구 △첨단재생의료법 개정 △신생아 눈 종합검사 의무화 및 국가홍보 추진 등의 요구를 담고 있다. 청원인은 "한국도 기술은 있지만 아이들이 치료받을 수 있는 기회조차 얻지 못하고 있다"며 "국회와 기재부, 복지부, 과기정통부는 응답도 하지 않는다"고 주장했다. 협회는 최근 유전자·세포치료 임상연구 지원 관련 대선 공약 제안서를 더불어민주당과 국민의힘 선대위에 제출했으나 역시나 별다른 움직임이 없었다고 말했다.이 대표는 "양당 모두 검토하겠다는 원론적인 대답만 내놓고 있는 상태"라며 "특히 각 당의 보건전문위원이나 선대위정책본부장, 그 이하 실무진에서 대선 후보들에게 보고조차 하지 않는 것이 현실이다. 너무 답답하다"고 토로했다.이어 "법 개정이 이뤄지지 않으면 국내 환자는 치료 기회를 박'희귀안질환'을 앓고 있는 환아가 치료 기술이 있음에도 규제에 막혀 치료를 받지 못하는 안타까운 사연이 전해졌다. 환아 가족과 관련 단체는 법 개정과 정부 차원의 관심, 투자 확대가 시급하다고 호소했다. 19일 디지털타임스 취재에 따르면 최근 한 온라인 커뮤니티에는 '아이가 시력을 잃어갑니다. 화력 한번만 부탁드립니다'라는 제목의 글이 올라왔다. 글쓴이는 "저희 아이들은 유전성 희귀 안질환 '망막층간분리증'을 앓고 있다"며 "시력을 잃기 전에 병원에서 수술을 받았다"고 말했다.그러나 수술은 근본적인 치료법이 아니다. 유전성 질병이다보니 세포·유전자 치료를 해야 완치할 수 있다.문제는 현행 첨단재생의료법은 이 질병에 대한 세포·유전자 치료를 가로막고 있다는 점이다. 소아희귀난치안과질환협회에 따르면 첨생법은 '생체 외(ex-vivo)' 유전자 치료만 임상 연구 대상으로 포함하고 '생체 내(in-vivo) 유전자 치료는 임상연구를 허락하지 않는다.이주혁 협회 대표는 "미국, 유럽, 일본 등에서는 생체 내 방식의 유전자치료를 빠르게 승인하고 있다"며 "첨생법을 개정하는 것은 물론 유전자·세포치료제 R&BD 센터 구축을 추진해 임상연구와 치료 산업화까지 연속적으로 지원해야 한다고 촉구했다.이번 일과 관련해 국민동의청원도 올라왔다. 청원은 △유전자·세포치료센터 설립 촉구 △첨단재생의료법 개정 △신생아 눈 종합검사 의무화 및 국가홍보 추진 등의 요구를 담고 있다. 청원인은 "한국도 기술은 있지만 아이들이 치료받을 수 있는 기회조차 얻지 못하고 있다"며 "국회와 기재부, 복지부, 과기정통부는 응답도 하지 않는다"고 주장했다. 협회는 최근 유전자·세포치료 임상연구 지원 관련 대선 공약 제안서를 더불어민주당과 국민의힘 선대위에 제출했으나 역시나 별다른 움직임이 없었다고 말했다.이 대표는 "양당 모두 검토하겠다는 원론적인 대답만 내놓고 있는 상태"라며 "특히 각 당의 보건전문위원이나 선대위정책본부장, 그 이하 실무진에서 대선 후보들에게 보고조차 하지 않는 것이 현실이다. 너무 답답하다"고 토로했다.이어 "법